4月2日是2025年“世界提高孤獨癥(Autism)意識日”。為了響應(yīng)中國精協(xié)以及聯(lián)合國的倡導(dǎo),今年中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、CSR環(huán)球、友心人聯(lián)合南方都市報、N視頻等多個單位發(fā)起主題為“神經(jīng)多元的世界,真棒!”的公益倡導(dǎo)活動。晚上7點,廣州塔亮起藍燈,廣州ICC環(huán)貿(mào)天地與越秀金融大廈外屏亮起,滾動顯示“神經(jīng)多元的世界,真棒”標語,點亮了城市的夜空,傳遞對神經(jīng)多樣性群體的關(guān)注與支持。
作為今年公益活動的重要環(huán)節(jié),南方都市報“名醫(yī)開講”直播邀請到了著名發(fā)育行為兒科學(xué)專家,來自中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人——鄒小兵教授,為大家?guī)砹艘粓鲆浴豆陋毎Y的特殊興趣與才能的發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)》為主題的科普講座,同時與多位嘉賓進行以“神經(jīng)多樣性視角下的孤獨癥特殊興趣與能力”為主題的圓桌對談,倡導(dǎo)大家更加理解、包容與承認人類的神經(jīng)多樣性,并欣賞這個由神經(jīng)多元人群組成、大家共存與共享的世界。活動會場氣氛火熱,其中線上直播觀看量超20萬人次!
倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性:深度解讀孤獨癥人士的特殊興趣與才能
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄧紅珠主任進行了活動開幕致辭。今年,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院響應(yīng)中國精神殘疾人及親友協(xié)會和聯(lián)合國的號召,致力于推動社會轉(zhuǎn)變?yōu)楦佑押玫纳窠?jīng)多元社會。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授與名醫(yī)開講主持人曾姐姐。
鄒小兵教授作為在這一領(lǐng)域工作和服務(wù)超過30年的知名醫(yī)學(xué)教授,也是首位明確表示支持、鼓勵與倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性理念的醫(yī)學(xué)教授。他圍繞今年的倡導(dǎo)主題進行了《孤獨癥的特殊興趣與才能的發(fā)現(xiàn)與培養(yǎng)》講座,分享了最新的孤獨癥認知與學(xué)習(xí)理論,包括“真實映射”“增強感知”模型,這些觀點來源于加拿大蒙特利爾大學(xué)Mottron教授的研究,認為孤獨癥個體的“特殊能力”是通過將語言分析器重新引導(dǎo)至結(jié)構(gòu)化、不帶“社會偏向”的內(nèi)容上來實現(xiàn)的。鄒教授認可Mottron教授的觀點,提出孤獨癥是一種人類發(fā)展的變異形式,是對新環(huán)境的一種適應(yīng),并不必然是一種障礙或疾病。
在多年的實踐中,鄒教授見證過無數(shù)個天賦異稟的兒童,但絕大多數(shù)生活并不幸福,才能也并未得到發(fā)揮。鄒小兵教授提出了具有前瞻性的孤獨癥教育三原則,在神經(jīng)多樣性理念下,三原則仍然具有重要的適用性與意義、孤獨癥教育的核心原則包括理解、容忍、接納和尊重,這是為了確保與孤獨癥兒童與孤獨癥人士快樂、幸福的保障。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授。
在支持和教育過程中,需要適度地引導(dǎo)他們進行積極的改變,采用符合他們認知神經(jīng)特征的巧妙方法來進行適度的轉(zhuǎn)化和改變。在孤獨癥人士的成長過程中,發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化他們特殊的能力也是至關(guān)重要的,不僅僅是為了他們的個人成長和成就,也是為了使他們能夠在一定程度上適應(yīng)社會并融入其中。
圓桌會談:看見并包容神經(jīng)多元人士的“超能力”
在隨后的圓桌會談環(huán)節(jié),鄒小兵教授與孤獨癥青年及其母親、阿斯伯格綜合征家長、孤獨癥譜系人士圍繞“神經(jīng)多樣性視角下的孤獨癥特殊興趣與能力”主題展開交流。
22歲孤獨癥青年希希2005年在中山三院被確診為中度孤獨癥。為了幫助兒子康復(fù),希希媽媽毅然辭去工作,從2006年至2008年帶他到北京接受早期干預(yù)。2008年9月,希希幸運地進入廣州康納學(xué)校接受九年義務(wù)教育,在此期間,他學(xué)會了基本的文化課程、生活自理技能以及正確的溝通方式,培養(yǎng)了良好的興趣愛好。為了增強他的社會適應(yīng)能力,假期時,媽媽安排他在自己的店里做兼職,讓他通過勞動賺取工資,了解金錢的價值。2019年初中畢業(yè)后,希希順利進入廣州市工藝美術(shù)學(xué)校學(xué)習(xí),并于2021年職高畢業(yè)后在珠江新城金穗路麥當(dāng)勞工作。如今的希希已經(jīng)可以掙錢養(yǎng)活自己,還可以向媽媽交生活費,并支付房租。他的夢想是到寫字樓工作,所以他現(xiàn)在正在不斷地學(xué)英語學(xué)電腦,希望有一天能實現(xiàn)自己的目標,找到一份薪水更好的工作。
加量是一位AS娃(阿斯伯格綜合征)的家長。自從孩子的問題出現(xiàn)后,他和太太積極學(xué)習(xí)并共同面對挑戰(zhàn)。在網(wǎng)上找到更多同路人后,他們成立了“愛的三原則”與“大愛三原則”群,還創(chuàng)建了公眾號“阿斯伯格Talent成長路”,致力于幫助面臨相同困境的家長走上正確的家庭教育道路。他曾多次組織線下讀書會,分享如何發(fā)現(xiàn)并培養(yǎng)孩子的天賦。目前,他的孩子已順利融入普通學(xué)校,成績中等偏上,并擁有了兩項令全國同齡人羨慕的特長。
劉宇翀是一名孤獨癥譜系人士,現(xiàn)為中山大學(xué)在讀發(fā)育行為兒科學(xué)博士生。在進入發(fā)育行為兒科領(lǐng)域后,他逐漸認識并接納了自己的神經(jīng)多元身份。作為一位在譜系社群活躍的研究者,他具有多重身份,訪談了許多孤獨癥人士,并積極組織了2024年中山大學(xué)孤獨癥學(xué)術(shù)論壇的神經(jīng)多樣性自倡導(dǎo)工作坊,開展了中文語境里的孤獨癥相關(guān)術(shù)語概念、感知和身份認同等一系列研究。他通過講述自己的神經(jīng)多元特征是如何同時積極和消極地影響到他的學(xué)習(xí),而這些特征又如何能讓他勝任到目前的科研方向,從而希望讓更多人認識到,雖然譜系個體的確存在一些挑戰(zhàn),但是每個譜系個體都是有自身的能力和擅長做的事情。因此,在環(huán)境友好的情況下,每位孤獨癥譜系個體也能夠充分發(fā)揮自己的長處和優(yōu)勢。
鄒小兵教授總結(jié)道:幾位孤獨癥人士和家長分享的故事和寶貴經(jīng)驗,讓大家看到了他們的真實面貌和多元潛力——神經(jīng)多元人士擁有許多“超能力”,包括絕對音感、閱讀早慧、記憶力強、視覺加工能力強等特殊才能,以及善良、正義、真誠、有秩序感、專注等優(yōu)秀品質(zhì)。這些“超能力”不僅能為人類社會和文化帶來創(chuàng)新與貢獻,也能在家庭、學(xué)校和職場中發(fā)揮作用。然而,他們依然面臨著許多短板與挑戰(zhàn)。鄒小兵教授希望通過這次活動,讓更多人認識到:“神經(jīng)多元的世界,真棒!”
社會各界攜手:合力編織包容之網(wǎng)
孤獨癥并非異常,而是人類神經(jīng)多樣性圖譜中獨特且不可或缺的一部分。倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性,不僅是專業(yè)機構(gòu)的責(zé)任擔(dān)當(dāng),更是能讓每一位社會公眾心靈共鳴的呼喚與行動。
4月2日上午,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心在嶺南醫(yī)院、肇慶醫(yī)院兩個院區(qū)同時開展義診,數(shù)十位發(fā)育行為兒科學(xué)專家、治療師出診,為數(shù)百位兒童和家庭提供了篩查、評估和咨詢服務(wù)。
今年,中國第一個以支持孤獨癥譜系障礙與神經(jīng)多樣性的慈善信托項目2025年生生慈善信托也已經(jīng)成立,該項目目的在于推動神經(jīng)多樣性、多元社會融合和身心健康議題相關(guān)的科學(xué)研究、實踐和藝術(shù)行動;支持孤獨癥相關(guān)公益事業(yè),包括社會福利、教育促進、社會融合、提高醫(yī)療和公共衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量。
粵海天河城北京路店、廣州健康港星河COCO Park,以及越秀商管旗下的多個地標建筑——包括廣州IFC國金天地、杭州越秀·維多利中心、佛山南海的悅匯廣場、武漢越秀IFC國金天地、上海越秀大廈、香港越秀雅詩閣服務(wù)公寓等,陸續(xù)在其大屏上定時循環(huán)播放活動倡導(dǎo)標識動畫和海報。
此次倡導(dǎo)活動更吸引了廣東省女?dāng)z影家協(xié)會和廣東省青年攝影家協(xié)會眾多攝影志愿者的熱心參與,他們用鏡頭捕捉了無數(shù)亮燈亮屏以及線下活動的精彩瞬間。
策劃統(tǒng)籌:曾文瓊
采寫:南都記者 曾文瓊
攝影:甄曉洲 黎瑩潔?
視頻:CSR環(huán)球
實習(xí)生:周勤?
通訊員:朱繪霖 蔡露詩 甄曉洲
編輯:曾文瓊